Kamila, statečná žena s cystickou fibrózou

Kamilu jsem objevila shodou okolností. Již dříve jsem zmiňovala, že u nás v nemocnici probíhají pravidelné vernisáže a výstavy, a psala o zajímavém projektu Tehdy/Vtedy. Nyní vzbudila mou pozornost další výstava: na zdi byly fotky z kalendáře slaných žen (tedy žen nemocných cystickou fibrózou; používá se zkratka "CF") vždy se známou osobností. Slané proto, že nemocní CF mají 5x slanější pot než zdraví lidé. Možná jste spíše slyšeli pojem "slané děti"? Ještě před pár desítkami let umírali na tuto nemoc kojenci či děti ještě předškolního věku, nedožili se ani puberty, natož dospělosti. Teď už vím, že v současnosti je medián dožití 38 let. Je to však 50 na 50 - každý člověk trpící CF má jiný průběh onemocnění. Někteří třeba dlouhodobě necítí žádné plicní potíže až do dospělého věku, jiní mají těžký průběh již od začátku a umírají o dost dříve.

O cystické fibróze jsem měla mlhavé povědomí: věděla jsem, že je to dědičné onemocnění, při němž se v plicích tvoří hustý hlen, ve kterém bují celé množství bakterií, z nichž vznikají opakované záněty plic, nemocní jsou téměř nepřetržitě na ATB, plíce postupně vypovídají svou funkci. Také jsem věděla, že nemoc postihuje i trávicí trakt - téměř nefunkční slinivka břišní nevylučuje potřebné trávicí enzymy, takže nemocní musí enzymy dodávat uměle v tabletách před jídlem. No a věděla jsem také právě to, že nemocní umírají v dětském věku. Když jsem viděla dospělé slané ženy, překvapilo mě to (v tom kladném slova smyslu) a bylo to pro mě tím impulsem zajímat se více do hloubky.


Hned doma jsem do vyhledávače zadala odkaz slané ženy a různě brouzdala. Odkazy mě přivedly, kromě jiného, na starší ročníky kalendáře slaných žen a na Klub nemocných cystickou fibrózou. Na youtube se mi ukázala spousta odkazů na krátká videa lidí trpících CF. Ze všech těch videí jsem klikla na jednu blondýnku, několikaminutový rozhovor, a byla to právě Kamila Eliášová. I když jsem ji neznala, instinktivně jsem pochopila, že mám před sebou mimořádně silnou osobnost. V tu chvíli jsem ještě netušila, že tato žena stojí za původním námětem projektu kalendáře Slané ženy (inspirace filmem Holky z kalendáře) a která první dva ročníky i realizovala. Tj. vymyslela projekt a spolupracovala na vydání kalendářů, jejichž výtěžek jde vždy do klubu nemocných CF. Všichni, kdo se na kalendáři podílejí, pracují bez nároku na honorář, takže Klub získává celý výtěžek. Fotografie se rovněž draží.

Dále jsem zkoušela do vyhledávače zadat Kamila, cystická fibróza a objevila tak její blog Batůžkářka z nutnosti. Celý blog jsem postupně přečetla. Díky němu zdravý člověk lépe pochopí, co všechno lidé s CF prožívají, jaké nevyzpytatelné zvraty se v nemoci odehrávají. Ještě intenzivněji jsem prožívala stavy nemocného CF, kterému postupně umírají kamarádi s CF a on je na téže lodi. Kamila např. skoro do třicítky nevnímala, že nějakou nemoc má, kromě toho, že musela dodržovat jistá pravidla a pečovat o dýchací cesty. Byla ráda, že jí rodiče dopřáli normální dětství. Nejvíc vzpomínala na tábory pro děti s CF, které se konaly ještě v době, kdy se nevědělo, že nemocní CF se nesmějí mezi sebou stýkat, protože si předávají bakterie. Ze všech bakterií je největší noční můrou Pseudomonas aeruginosa a Burkholderia cepacia. Cepacia je multirezistentní vůči všem ATB a lidem s cepacií je prakticky znemožněna transplantace plic, protože prognózy dožití po transplantaci plic jsou oproti těm, kteří cepacii nemají, o mnoho horší. Kamila dodávala jiným naději, vždy byla v rámci možností aktivní. Měla veselou, kreativní povahu a, i když jí bylo zrovna mizerně, disponovala humorem do poslední chvíle, nejvíc milovala černý humor. Inspirovala dost lidí, včetně mě. Funkce plic se jí ve 32 letech i přes veškerou péči rapidně zhoršila, a tak poslední tři roky svého života žila permanentně na kyslíku. Mohla i ven, protože dostávala kyslíkové bomby, které nosila v batohu - odtud tedy název jejího blogu Batůžkářka z nutnosti. Sama Kamila nedostala šanci na transplantaci plic, jelikož měla tu zákeřnou bakterii cepacii. Kamila zemřela v říjnu 2015 ve věku 35 let.

Kamila Eliášová, by Tereza z Davle, kalendář Slané ženy 2014; publikováno se souhlasem manažerky klubu (zdroj na FB)

Když píšu "Kamila, statečná žena s cystickou fibrózou", nemyslím jen ji, ale vlastně všechny, kteří dokáži žít naplno i přesto, že žijí s vědomím nepříznivých vyhlídek na krátké dožití. Udržet si v tomto stavu chuť k životu je velmi náročné a Kamila je takovým majákem pro všechny nemocné i zdravé.

Je symbolické, že tématiku cystické fibrózy jsem objevila v době, kdy probíhá koronavirová krize. CF nemá s koronavirem nic společného, až na to, že koronavirus postihuje plíce. Někteří lidé s těžšími příznaky zažili, co to znamená úporně kašlat, až bolí celý člověk, bez možnosti se normálně nadechnout - a právě takto žijí po svůj krátký život lidé s CF. Jednoduše - nic moc.

Nikdy jsem nebyla zatížená na velké myšlenky, velké vzory, ale vím, že už od dob studií na zdrávce je mi blízké známé latinské DUM SPIRO, SPERO - DOKUD DÝCHÁM, DOUFÁM. A je to fakt. Dokud dýcháme, pořád můžeme doufat. Když přestaneme dýchat, již nelze doufat.

A tak přeji zejména Vám, kteří jste nemocní CF, abyste si dokázali udržet naději. Aby léčba pokročila zase o něco dál, aby se věk dožití zvyšoval a v neposlední řadě abyste mohli skutečně lépe dýchat. Držím Vám všem palce.

 

Odkazy

Kamile se podařilo dostat CF více do povědomí ostatních lidí (o CF se, na rozdíl od jiných nemocí, stále málo mluví) skrz televizní pořady jako Tep, Klíč apod., kde o CF mluví. Podívejte:

Zobrazeno 411×
komentáře
Napsat komentář »

Pro přidání komentáře se musíš přihlásit nebo registrovat na signály.cz.